Poeh…drie dagen verjaardag vieren zit erop. We hebben het er voordien lang over gehad: hoe gaan we het vieren? Na het vieren van mijn verjaardag, na school, alleen met de ouders, bleek al dat dat al te druk was. Toen de thermometer naar rood ging, toch maar de ouders verzocht naar huis te gaan.

Dus hoe zouden we dat dan doen voor Emmie haar eigen verjaardag? Je wilt het wel vieren. Je wilt haar ook mooie herinneringen geven. Je wilt ook de familie de gelegenheid geven haar verjaardag te vieren. Toch weet je dat het veel zal worden.

Twee jaar geleden hebben we Emmie haar verjaardag voor het laatst met de hele familie gevierd. Daarna de stekker eruit getrokken. Te veel, te vol, Emmie door het dolle heen, zoveel focus op eten, te weinig zicht daarop door ons. DRAMA! Daarna besloten dit niet meer zo te doen, want degene waar het feestje voor was, heeft het minst genoten.

Door Corona konden we het vorige jaar natuurlijk niet echt vieren. Dus alleen de opa’s en oma’s buiten op de veranda, na schooltijd. Prima. Dus dit jaar ook zo, na schooltijd op haar verjaardag alleen de opa’s en oma’s. Zaterdag en zondag ooms en tantes, met neven en nichten.

Vrijdagmiddag was Jasper er ook, dat scheelde, omdat je dan de taken kunt verdelen en de rust beter kunt bewaren, maar ook beter kunt monitoren. Voordat de thermometer naar oranje ging, afscheid genomen en lekker gaan eten. Een kleine uitbarsting, maar goed en snel om kunnen buigen. Typisch om te zien dat de focus op het taartje ligt, niet op de cadeaus. En de geplande activiteiten moeten in de juiste volgorde afgewerkt worden. Emmie wil zo de controle houden, om het overzichtelijker te maken op een heel onoverzichtelijke (en dus stressvolle) dag. Dat maakt dat wij de hele tijd aan het bijsturen zijn.

Gistermiddag maar één delegatie en dat ging ook redelijk. In de ochtend een uitbarsting, echt een explosie, na een ochtend lang al op het randje te zijn geweest. Want, ook nu, geen overzicht, geen controle en dus stress. Natuurlijk bespreken we de dag in de ochtend, zodat ze toch zo goed mogelijk voorbereid is. Na de explosie (nog net de iPad kunnen redden), een bad en even puzzelen was het koppie weer rustig en scheen de zon. Dus in de middag ging het ook prima. Wel zagen we na een tijdje een soort manisch geklets. Een waterval van woorden, herhalingen, niet te stoppen. Ook een teken om afscheid te nemen en een filmpje op te zetten.

Vandaag het laatste bezoek, tante en twee neven, rustig. Dachten we, maar….

Het is zondag, zwemdag. Emmie haar les is aan het begin van de middag, na de lunch. Ze heeft voor zichzelf de regel gemaakt dat ze tot de zwemles in pyjama blijft. Dan in joggingbroek en vest naar de zwemles gaat en daarna pas “gewone” kleren aan doet. De afgelopen weken heb ik haast geen les kunnen bijwonen en ik merkte dat Jasper en Emmie al een heel ritueel hadden samen, waarvan ik dus niet op de hoogte was.

Toen het bezoek weg was, we ons broodje op hadden en aanstalten maakten om te gaan, barstte de bom. Want, Emmie had haar pyjama al uit en hoe moest dat nou? Ze had nu al normale kleren aan, die waren nu niet meer fris en konden dan ook niet meer in de kast. En er was ook geen tijd meer om eerst nog weer de pyjama aan te doen en dan de joggingbroek en vest. Ze zei letterlijk “ik weet niet wat ik nu moet doen!”. Zo ontzettend sneu en verdrietig om te zien en horen, maar tegelijkertijd ook frustrerend, want de tijd tikt door, de zwemjuf wacht niet en het is nog even rijden. Hoe kunnen we dit ombuigen? Lullen als brugman, meegaan, boos worden, spijt hebben, troosten, sussen, bij de hand pakken, terug bij af, weer troosten en uiteindelijk (vraag me niet hoe, want blijkbaar door de emotie geblokt) toch in de auto gekregen en nog een halve zwemles kunnen pakken. En gelukkig een zwemjuf die geen vragen stelt, maar gewoon zegt “Kom erin Emmie, gaan we lekker zwemmen.”

De zwemles ging heel goed. Heerlijk.

Thuis ging het ook goed. Zelfs nog even geoefend op de fiets en heerlijk laten steppen. Daarna puzzelen en samen, met zelfgemaakte popcorn, Paddington 2 gekeken. Tussendoor Indisch besteld en…ja hoe verzin je het…. de gebakken banaan vergeten te bestellen. Daar had ze zich zo op verheugd, was afgesproken en nu was ik het vergeten te bestellen. “Mama, hoe kan dat dan? Hoe ben je dat vergeten?”. De volgende bom. Toen het eten er eenmaal was en het op haar bord lag, was ze weer rustig. Wel kreeg ik nog een paar keer de vraag hoe ik het nou vergeten kon zijn. De avond heel rustig kunnen afsluiten en Emmie is heerlijk gaan slapen.

Weer lessen geleerd de afgelopen dagen. Dat dit dus zoveel spanning oplevert. Doordat het overzicht en de controle weg zijn. En dat maakt het zo stressvol voor haar. Toch zullen deze (typisch Prader-Willi) worstelingen blijven, maar hopelijk lukt het ons steeds beter om daarin de juiste weg te bewandelen, Emmie zo goed mogelijk te kunnen begeleiden en zelf het hoofd koel te kunnen houden. Maar eens goed nadenken over volgend jaar… hoe dan wel?

Nu naar bed en deze week allemaal lekker bijkomen!

Welterusten xx

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten