Het afgelopen jaar en ook vorig jaar hebben wij het Prader-Willi skin-picking onderzoek als doel gekozen.
Toen we dit als doel kozen, liet Emmie nog geen skin-picking zien. Toch vond ik het belangrijk om ons steentje hier aan bij te dragen en hier aandacht voor te vragen. Ik heb beelden gezien van wat skin-picking inhoudt. Naar. Ook het dwangmatige en repetitieve van dit symptoom is vervelend.
Dit onderzoek is er op gericht een werkend medicijn te ontwikkelen om zo een verandering in gedrag teweeg te brengen.

Afgelopen donderdag had Emmie haar controle weer en heeft de arts naar Emmie haar wondjes gekeken. Het was duidelijk dat de huid aangetast was, een lelijk litteken. Ik beschreef Emmie haar gedrag en het was ook duidelijk dat dit skin-picking is. Emmie kan namelijk niet van de wondjes afblijven. Als ze ze ziet, dan moeten de korstjes eraf. Zodra ze het ziet bloeden, is het goed. Het pulken doet ze meestal stiekem, op de wc, want dan heeft ze alle rust en tijd en zijn de wondjes goed zichtbaar en kan ze er makkelijk bij. De wc-deur moet dicht en wij mogen het niet zien. Natuurlijk proberen wij haar te vertellen dat ze er niet aan moet zitten, maar het is echt een dwangmatig iets. Ze kan er niks aan doen.


Omdat wij natuurlijk ook dit jaar doneren aan het onderzoek, voelde ik wel iets van een verplichting om mee te doen aan het onderzoek. Toch twijfelde ik. Het zou betekenen dat we komend jaar vier keer naar Rotterdam moeten voor allerlei onderzoeken. Vanaf ons in Oost-Groningen best een onderneming. Maar samen goed besproken en besloten Emmie deel te laten nemen.
De onderzoeken zijn praktisch dezelfde onderzoeken als tijdens het jaarlijkse bezoekje aan Rotterdam en deze vindt Emmie niet vervelend. En een bezoekje aan het Sophia vindt ze meestal een feestje, ook al is het intensief.
Voor dit onderzoek moet Emmie bloedprikken, röntgenfoto’s laten maken, een dexascan (zo zie je de botdichtheid), haarmonster afgeven, wegen en meten en moeten wij een vragenlijst invullen. Ook krijgt Emmie het medicijn (een pilletje) dat ze dagelijks in moet nemen of ze krijgt een placebo. Na drie keer drie maanden worden de resultaten geanalyseerd. Mocht het medicijn bij Emmie een positief effect hebben, dan kan Emmie ook vrij snel beginnen met de medicatie. Dat is natuurlijk geweldig.

Dus, wij doen mee!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten