Niets is vanzelfsprekend…

Niets is vanzelfsprekend….

Als je kind niet “regulier” is.

Een paar weken geleden kregen we bericht van Emmie haar school dat de toelaatbaarheidsverklaring (TLV) weer afgegeven moet worden door de commissie van advies. Deze tlv moet afgegeven worden om onderwijs te mogen blijven volgen op de Mytylschool.

Twee jaar geleden zaten we in hetzelfde schuitje. Wij, de school en het revalidatieteam waren er destijds van overtuigd dat de Mytylschool voor Emmie de beste school was. Kleine groepen, therapieën onder schooltijd (wat zo fijn is in verband met Emmie haar belastbaarheid), veel extra begeleiding en aandacht op zowel sociaal-emotioneel vlak als op het vlak van voedelsveiligheid. Dingen die reguliere basisscholen in de buurt niet kunnen of willen bieden.

Helaas vond de commissie het in eerste instantie niet de beste plek (waarom niet regulier of sbo?) en wilde meer informatie van ons en het revalidatieteam om hun beslissing te kunnen nemen. Dat duurde in totaal zeven weken. Zeven weken wachten op het antwoord, zeven weken lang jezelf gek maken, zeven weken langer geen onderwijs. Gelukkig, na enkele emotionele telefoontjes van mij en aangescherpte verslagen, kreeg Emmie de tlv.

Nu twee jaar later dus weer in onzekerheid, terwijl wij en het schoolteam er nog steeds, misschien wel meer, van overtuigd zijn dat Emmie op de juiste school zit. Dit is de plek waar ze zich zo fijn voelt en waar ze zich zo goed ontwikkelt.

En dan toch. Toch moet je het verantwoorden, het verdedigen. Samen met het team van school.

En dan is er een commissie, die Emmie nog nooit heeft gezien, niet kent en zij moeten die beslissing nemen aan de hand van verslagen. Ik begrijp dat ze zich moeten verantwoorden voor hun keuze (vooral een geldkwestie), maar toch maakt het me boos, maakt het me verdrietig. Het is nogal wat.

Dat is het vervelende van Prader-Willi syndroom. Het is zo complex, soms niet zichtbaar, maar wel altijd aanwezig. Nee, Emmie zit niet in een rolstoel, kan lopen, heeft nu minder intensieve therapie nodig, maar er zijn wel heel veel aandachtpunten en ook de therapie zal in de toekomst waarschijnlijk weer intensiever worden. Het feit dat je zo moet knokken voor het best passende onderwijs (zo voelt het), vind ik zo scheef. Want als dit niet de school zou zijn, welke dan wel?!

Hoewel de kans misschien klein is dat Emmie de tlv niet krijgt, kan het toch weer lang duren voordat de beslissing genomen wordt, moeten we misschien weer extra telefoontjes plegen of moeten verslagen aangescherpt worden. En dat brengt spanning met zich mee.

Niets is vanzelfsprekend.

Maar, goede hoop houden, positief blijven en op de barricade als het moet.