Je je ineens realiseert dat je je haren wast met douchegel in plaats van shampoo…

Dat had ik dus gisteren. Na een telefoontje met de PWS arts over de uitslagen van de onderzoeken. Op zich goed nieuws wat betreft de meeste onderzoeken. Emmie haar vetpercentage is lager dan vorig jaar. Haar verhouding lengte/gewicht is keurig! De lichte kromming in haar ruggenwervel is niet erger geworden en ook haar botleeftijd is keurig.

Maar de triglyceriden (vetten) in het bloed waren wat te hoog. Op den duur zou dat hart- en vaatziekten kunnen veroorzaken. Dat vond ik toch niet zo fijn om te horen. Emmie eet al heel gezond, krijgt nooit snoepjes, een enkele keer een hapje van een koekje en elke dag ziet er qua voedselhoeveelheid hetzelfde uit, met voldoende variatie. Dus waar zouden we dan nog iets kunnen aanpassen? Tijdens de caloriemetriemeting in het ziekenhuis hebben we ook Emmie haar eetdagboek doorgenomen met de diëtiste. Zij gaat dit evalueren en zal contact met ons opnemen om het dieet aan te passen. Gelukkig, want hier kunnen we wel wat hulp bij gebruiken. We hebben Emmie al wel een beetje voorbereid dat er wat dingetjes zullen veranderen qua eten. Ook dat was een afweging, want neem je haar hier nu al in mee, met het risico dat het in haar koppie gaat zitten en zorgt voor onrust, of doe je het pas op het moment zelf, maar dan het risico dat het te abrupt is? Toch ervoor gekozen haar hier al in mee te nemen en uit te leggen waarom. Dat pakte ze echt heel goed op (gisteren was een goede dag, dus goed moment). Ze begreep het en het was geen probleem. Verteld over bijvoorbeeld een magerdere versie van de yoghurt. Prima. Als de yoghurt maar wel blijft bij het skinpicking-pilletje en niet “afgenomen” wordt. We zullen zien of dit de juiste aanpak was en geen onrust heeft veroorzaakt…. Het blijft uitproberen.

En dan is er de Paasviering op school waarbij ook chocolade-eitjes gezocht zullen worden door de kinderen. Vorig jaar mocht Emmie voor het eerst pepernootjes met Sinterklaas, dus ook het zakje dat op school uitgedeeld werd. De afspraak was toen elk weekend twee pepernootjes uit haar eigen potje. Dat ging zo goed. Ze vroeg er niet om en vond het heel speciaal dat ze in het weekend een pepernootje mocht. Maar met paaseitjes voelt dat toch anders. Laatst had ze haar allereerste paaseitje, met een dubbel gevoel. Want we willen haar toch ook een beetje mee laten doen en niet helemaal weghouden van al deze “tradities”. Haar niet “wereldvreemd” maken. En als het gedoseerd, gecontroleerd op deze manier kan en ze qua gewicht gezond is, waarom niet. Maar ja toen kwam het bericht over de triglyceriden. Shit… doen we hier nu dan wel goed aan? En hoe moet dat nu met de Paasviering? Want eenmaal gewend is het lastig aanpassen/veranderen. We hebben nog een week om hierover na te denken.

Verder wachten we nog op de TLV aanvraag… mag en kan Emmie op deze school blijven? Dat is nog steeds niet zeker. We wachten nu al ruim twee maanden op bericht. Hoewel ik echt goede hoop heb, blijft dat toch een beetje achter in m’n hoofd “zeuren”.

Ook kregen we vorige week bericht van het ziekenhuis voor de bijzondere tandheelkundepoli. Helaas zien we nu ook dit PWS symptoom: kaaskiezen. Verstoring van de glazuuraanmaak en daardoor groter risico op gaatjes. Helaas kan Emmie daarom niet bij onze eigen tandarts blijven, maar moet ze vanaf nu naar deze poli. Erg jammer, want onze tandarts is heel kundige en vooral empathisch, waarbij Emmie zich helemaal op haar gemak voelt. Maar goed, dat zal op de poli natuurlijk ook zo zijn. Alleen komt er dan weer een ziekenhuisbezoek bij.

Het is natuurlijk heel fijn dat dit allemaal zo goed in de gaten gehouden wordt en dat ze hier terecht kan, maar soms baal ik wel. Zoveel medische dingen die lopen en waar je rekening mee moet houden, naast de uitdagingen qua gedrag. Het skinpicking lijkt alleen maar erger te worden. Nog meer wondjes op haar been en veel in de weer met pleisters.

Toch zijn er zeker ook lichtpuntjes! Al drie zonnige dagen, waarbij de ochtenden en avonden vrolijk en gezellig zijn. Kleine veranderingen die met “oké!” beantwoord worden in plaats van met tranen en veel vragen. En als klap op de vuurpijl las Emmie gisteravond zelf het “voor het slapen gaan gedichtje” voor! Ze leest! Hoe knap. Zo trots! Het plezier dat ze er in heeft, zo mooi om te zien. Dan is mijn hoofd vooral vol van trots en liefde en vergeet ik even al het bovenstaande!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten