Het is alweer mei (al voelt het alsof het jaar net begonnen is), dus ook PWS Awareness maand. De afgelopen jaren hebben we in deze speciale maand nóg meer aandacht gevraagd voor PWS, maar heb ik ook vooral openhartig meer gedeeld. Over wat PWS is, doet, betekent voor ons.

De afgelopen weken vond ik PWS enorm aanwezig in ons leven. Gek natuurlijk, want het ís er altijd. Maar als de dingen lopen, gaan, zonder te veel spanning en stress, minder hobbels, minder kronkels, dan leef je gewoon, fijn. Maar de afgelopen weken was het er zó. Natuurlijk de jaarlijkse controle in Rotterdam, waar ik vooral een vervelende nasmaak aan over heb gehouden qua begeleiding. De toelaatbaarheidsverklaring, die we nog niet hebben. Nou ja, eigenlijk alles uit de vorige blog.

En dan de spanning die Emmie voelde. Zo hadden we een paar weken geleden bijvoorbeeld ineens een zondag vrij (geen zwemles) en waren we alle drie thuis. Dus dacht ik, laten we eens op pad gaan met z’n drieën. Naar een mooi natuurgebied bij ons in de buurt, waar we nog nooit geweest waren. Een keer iets anders. Lekker wandelen en lunchen. Een mooie foto van die dag, maar wat zag ik een paniek in haar oogjes. Nieuw terrein, lunchen daar, waar is het restaurant, wanneer gaan we eten? Zoveel controle houden over ons: handjes vast, in de buurt blijven. En daarna thuis. Boos, verdrietig, haperend, controle, repeterend.

En eigenlijk is dat de afgelopen weken zo gebleven. Volgens ons ook wel verklaarbaar met de vrije dagen, vieringen, speciale dingen op school, geen zwemlessen, etc. en nu vakantie. Dat is niet per se rustgevend voor Emmie, want de structuur is weg. Dus de vragenstormen, het skinpicking, de controle willen houden. Het was en is intens. En dan houden we het al zo rustig mogelijk. Passen we de dingen aan en houden het thuis ook rustig. Maar het blijft intensief.

En dat gaat in mijn lijf zitten en ook in m’n hoofd. Het continu moeten ombuigen, afleiden, troosten en weer door. Inslikken, geduld hebben, tranen weg slikken. Ik voelde de spanning overal in mijn lijf. Pijnlijke schouders en nek en een zwaar hoofd. Emotioneel.

Ook merkte ik dat iets al gauw teveel werd voor me. Ik herkende dit van vorig jaar. Toen ik gestopt was met werken. ‘Toch niet weer dacht?!’ ik. Nu weet ik dat ik minder moet “moeten” en me daar niet schuldig over moet voelen.

Ik zou een paar weken geleden bijvoorbeeld naar een dag met ouders van zorgkinderen gaan (Up Foundation event), maar ben niet gegaan. Heb last minute afgezegd. Wel ben ik een podcast gaan luisteren die de organisatoren aanraadden. Over levend verlies.

En toen kwamen de tranen. Wat een herkenning. Alleen al het zinnetje van een andere moeder: ligt het nou aan mij? En ik denk dat ik dat dus ook gevoeld heb de afgelopen weken. Het verdriet van het verlies van het “gewone”. Het nooit (want zo voelde het) iets spontaans kunnen doen. Het niet gewoon Pasen, of welke feestdag dan ook, kunnen vieren. Het continu over alles zo na moeten denken, moeten overleggen. En dat je het dan soms gewoon even niet weet. Dat je er gewoon even te moe voor bent. Dat je gewoon een keer niet wil overleggen. Gewoon doen. En het feit dat er, voor mijn gevoel, soms aan voorbij gegaan wordt. Wat het doet voor de ouder. Zo’n intensieve dag Rotterdam bijvoorbeeld, het te horen krijgen dat je niet meer naar je eigen tandarts kunt, maar naar het ziekenhuis. Het overleggen met de diëtiste. Overleg over paaseitjes. Het vergt niet alleen veel energie, het is ook steeds een confrontatie. Een realisatie. Dat het allemaal niet gewoon is, dat dat het ook niet zal worden. Altijd maar de focus op wat er niet gewoon is. En als je er dan niet lekker in zit, weegt dat veel zwaarder.

Ik dompel me dan onder in die golf. Door die podcasts te luisteren en de tranen maar te laten komen. En me daar niet schuldig over te voelen. Ik heb geleerd, tijdens de EMDR een paar jaar geleden, dat ik best boos om PWS mag en kan zijn, maar dat betekent niet dat ik boos ben op Emmie. En dat ik er dus ook soms flink van mag balen.

Dat doet niets af aan mijn immense liefde voor haar. Voor dit prachtige persoontje. Met haar heerlijke lach, haar fantastische dansmoves, haar liefdevolle knuffels, haar knappe koppie.

Dus, ik dompel me onder, ik lees, ik luister podcasts, ik schrijf, ik deel. Dat laatste… ‘is dat wel verstandig?’ denk ik soms. Want het triggert ook een reactie en wil ik die dan wel horen? Maar ik hoop toch vooral herkenning te vinden. Want ‘ligt het nou aan mij?’.

Gisteren was trouwens, sinds dagen, een heerlijke dag. Iets minder spanning bij mijn meisje en dus ook bij mij. De dag gewoon laten komen, geen haast, aandacht hebben. En gelukkig voel ik me ook niet meer zo bedompt als de afgelopen weken. Het komt echt in golven en ik moet leren mee te deinen, niet verzetten of negeren. En genieten van wat wel “gewoon” is, zoals de zwemles. Nooit gedacht dat Emmie dit zou snel en zo goed zou kunnen leren. Voorgelezen worden door Emmie, want het lezen gaat steeds beter. Even naar de winkel en Emmie op de fiets, wedstrijdje wie het eerste bij de paardjes is. De gewone, kleine, mooie dingen!

Nog een lichtpuntje; de ouder-kindfiets komt over twee weken! Ik hoop zo dat het een succes wordt.

Nu eerst koffie in de zon. Fijne zondag, fijne PWS Awareness maand.

Liefs Miriam xx

PS Vanmorgen (2 mei) belde “Rotterdam” en een fijn gesprek gehad over de “vervelende nasmaak”. Ik had nog geen contact met ze opgenomen, maar het wel in deze blog genoemd en dat was niet zo netjes van mijn kant. Mijn verhaal kunnen doen en er is nu wederzijds begrip. Met een goed gevoel gaan we as juni weer naar Rotterdam.

8 reacties

  1. Lieve Miriam,
    Het ligt niet aan jou. Ik voel het net zo en wederom breng jij “ons” gevoel zo goed onder woorden dat dit mij weer verder helpt. Want ook ik denk, ligt dit nu aan mij? Maar weet nu weer een beetje beter dat het niet aan ons ligt.
    De hele situatie is vaak zo enorm lastig. Het enige wat voor ons gezin dan helpt is om onze wereld kleiner te maken, de routine op te zoeken, te genieten van de kleine dingen en van onze mooie meisjes.
    Maar o wat is dat moeilijk voor iemand als ik die van nature wars is van plannen, die houdt van nieuwe dingen en ontdekken, van spontane acties en vrijheid. Het voelt vaak zo tegen natuurlijk maar we doen het en blijven zoeken en leren. Ik volg nu zelfs een cursus plannen in de hoop dat het toch wat meer eigen gaat voelen en rust brengt voor ons allemaal. Maar ook nu weer zoveel dank voor het delen, je weet dat je er in iedergeval altijd één iemand heel blij mee maakt.

    1. Lieve Fab, zo herkenbaar hoe jij altijd in het leven stond. Net als ik, het liefst altijd op avontuur en de uitdaging aangaan. Hoe anders is het nu. Wat fijn zo’n cursus! Hopelijk brengt het jullie iets, rust. Lieverd, dikke kus voor jullie allemaal!!

  2. Lieve Miriam, het is zo ontzettend herkenbaar wat je schrijft want hier is en werkt het precies zo.. het continu aanpassen het continu nadenken het is zo ontzettend vermoeiend. En hoe goed je het ook denkt voor te bereiden en te doen dan komt daar toch die vreselijke boze bui. Het is zo oneerlijk allemaal om die onzekerheid frustratie en verdriet bij ze te moeten zien.
    Dus ik begrijp je ik snap je en ik voel je. Het is gewoon zo ontzettend zwaar.
    Liefs Jamie

    1. Lieve Jamie, dank voor je lieve reactie. Fijn om die herkenning te hebben en te weten dat we niet alleen zijn. Liefs xx

  3. Lieve Miriam,
    Ik lees net met tranen in mijn ogen je nieuwe blog. Zó herkenbaar, alle dingen die je beschrijft. De (over)vermoeidheid, het continue op ‘aan’ staan , te weinig tijd voor jezelf en elkaar, je voortdurend aanpassen aan de situatie, de pijn en het stille verdriet. Doorroeien met de riemen die je hebt, je kunt niet anders. Maar inderdaad vaak erg zwaar en het stille verdriet. Maar ook zeker de blijdschap, puurheid en liefde van onze kinderen waarvan we zo genieten.☺️
    Een fijne rustige zondag gewenst!
    Liefs Helga (moeder van Jint).

    1. Lieve Helga, al twee rustige dagen op een rij!!! Heel bewust van genoten. Het is fijn om de herkenning bij elkaar te vinden. Ik denk ook aan jullie! Liefs xx Miriam

  4. Terwijl ik dit lees, probeer ik het me voor te stellen om met een PWK te leven, maar dat kan alleen als je het echt ervaart. Je hebt het zo goed beschreven. Diep respect.

    1. Lieve Geke, dank je wel voor je altijd lieve reacties! Doet me goed. Liefs, Miriam

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten