In eerdere berichten noemde ik al de vele symptomen van PWS. Een waslijst. Die we bij de diagnose kregen. Dan heb je nog geen idee hoe die zich zullen openbaren bij dat hummeltje, daar in dat wiegje op de medium care.

Spierslapte, ja dat was direct bij de geboorte duidelijk. Een lijkbleek lappenpopje. Een andere vorm van handjes en voetjes, ook van de ogen. Ja, dat zagen we ook. Over de hormoontekorten (groei- en stress-) werd ons verteld, nog even snel op de gang voor het ontslag. We moesten een afspraak maken bij Kinderendocrinoloog. Het altijd willen eten was nog ondenkbaar, omdat we juist moesten bijvoeden.

Het gedrag, de problematiek, de boze buien, daar konden we ons ook nog niks bij voorstellen.

Als baby’tje en dreumes was Emmie zo ontzettend innemend, open, lief, echt een zonnetje, zo bijzonder. Er zat ook al wel een koppie op. Ze deed dingen echt niet als ze het niet wilde. Ik kan me nog een sessie bij de fysio herinneren. We oefenden het tijgeren. Emmie was ongeveer één jaar oud. Ze lag op haar buik op een soort houten glijbaan, een heel klein beetje schuin aan het klimrek en dan de knietjes en armpjes buigen om haar het tijgergevoel te laten ervaren. Blijkbaar vond ze dit al zo spannend dat ze het niet deed. De fysio zei toen al: Emmie doet het pas als ze er zeker van is dat ze het kan. Toen al! En dat is nu nog steeds. Ze ervaart gauw een hoge mate van spanning en dat uit zich dan op verschillende manieren. Nu weten we waar dat koppie vandaan komt. De Prader-Willi Stichting legt het duidelijk uit:

De meeste mensen met Prader-Willi Syndroom hebben van tijd tot tijd woede-uitbarstingen/driftbuien. Dit is specifiek voor PWS en onderscheidt PWS van andere handicaps en syndromen. De mate en vorm verschilt van persoon tot persoon, deze buien kunnen een grote belasting zijn voor het gezin. Er wordt geschreeuwd, gehuild, er kan agressie zijn en de persoon kan zichzelf of anderen zelfs pijn doen.

Het ontstaat door verschillende aanleidingen. Mensen met PWS kennen vaak een hoge mate van stress en angst. Dit heeft veel vormen en kan gezien worden in gedragingen zoals vermijden, niet doen wat er gevraagd wordt, herhalen, frustratie, dwangmatig gedrag en discussiëren. Mensen met PWS zijn vaak angstig of gestrest zonder dat je dit kunt merken. Er hoeft dan maar iets kleins te gebeuren om een woede-uitbarsting te krijgen.

Mensen met PWS denken anders. Ze hebben meer tijd nodig om informatie te verwerken en ze kunnen verward raken wanneer er te veel info op hetzelfde moment op hen af komt. Ze kunnen koppig of tegendraads doen terwijl ze eigenlijk tijd nodig hebben om informatie te verwerken en om een passende reactie te bedenken. Wanneer ze iets niet leuk vinden wat ze te horen krijgen, is dit moeilijk om te verwoorden en dit kan zorgen voor een driftbui. Ook kunnen zij veel moeilijker schakelen tussen taken.

Mensen met PWS hebben moeite om met hun emoties of angst om te gaan en deze adequaat te uiten. Ze kunnen enorm van slag raken van een eenvoudige verandering in hun routine, maar tegelijkertijd zeer weinig emotie laten zien wanneer bijvoorbeeld iemand uit de familie overlijdt.

Mensen met PWS zijn gericht op routines en kunnen van streek raken als dingen anders lopen. Ze hebben moeite om hun emoties te reguleren en woede-uitbarstingen ontstaan wanneer ze teleurstelling ervaren of wanneer er iets niet klopt in hun ogen.

HOE KAN JE HELPEN

-Benoem de emotie die je ziet en help de persoon oplossingen te bedenken (bijvoorbeeld langzaam tellen, rustig ademen, muziek, stressballetjes etc.)

-Praat met een besliste en rustige stem. Geef alternatieven

-Help de persoon zelf een oplossing te bedenken

-Wanneer er toch een woede-uitbarsting ontstaat, blijf rustig en probeer niet emotioneel te reageren. Probeer vertrouwen uit te stralen.

-Geef de persoon tijd en ruimte om tot rust te komen, op een rustige plek zonder andere mensen.

-Als de persoon schreeuwt, zeg dan dat je wilt dat er met een rustige stem gepraat wordt en dat je anders niet gaat antwoorden

-Bespreek het incident pas na een tijdje, als de persoon echt weer rustig is. Voorkom dat het weer oplaait.

Probeer elke dag strategieën te leren om met emoties om te gaan. Oefen dit wanneer er maar weinig angst is.

Door dit te lezen, begrijp je waar het vandaan komt, maar ook hoe je het eventueel kunt voorkomen en belangrijk, hoe je er mee om moet gaan. Als ouder, maar ook als kind met PWS.

Emmie leert gelukkig steeds beter haar emoties/spanning te reguleren, te vertellen wat ze voelt en wat ze nodig heeft van ons.

Op school leert Emmie d.m.v. muziektherapie ook hoe ze haar emoties kan reguleren. Allereerst door ze te benoemen en dan aan te geven wat haar rustig maakt. Even op de piano, met de BoomWhackers gooien, of neuriën. Thuis gaat ze ook af en toe even achter de piano, gewoon een deuntje proberen. Ook krijgt ze in de klas gedurende de dag twee momentjes voor zichzelf, om alles van daarvoor even te verwerken, de opgebouwde spanning even uit haar hoofd en lijf te krijgen, om zo te voorkomen dat er teveel spanning in haar lijf zit en de bom thuis barst. Ze mag dan even iets doen waar ze rustig van wordt: puzzelen, even op de ipad een spelletje, tekenen…

Thuis wordt ze het rustigst als ze even bij me kan liggen. Als ze spanning voelt, of als de bom al gebarsten is, vraagt ze “Mama, zullen we even samen op het grote bed liggen, even troosten?”. Zo ook vandaag. We hebben een nogal roerige week achter de rug. Een van onze konijntjes is overleden en onze poes is ook nog eens gewond geraakt en moet binnen blijven. We hebben mooi afscheid van het konijntje genomen, echt de tijd voor genomen en Emmie leek er erg rustig onder. Toch bij het naar bed gaan de vraag of Pietertje dan nog wel jarig is volgend jaar? Zit dus toch wel in haar koppie. Vandaag speelde ze het hele Siepie verhaal na met Dikkie Dik. Verband, spuitjes, reismandje, zoals in het echt. Dat is haar manier van verwerken. Vandaag ook nog eens de spanning van een mega mijlpaal…Emmie fietste los tijdens de fysio!! Ontzettend trots. Zo’n sessie kost Emmie echter wel ontzettend veel energie. Door de slappere spieren, maar vooral door de spanning, het verwerken.

Dus bij het naar bed gaan (zo moe) toch even de emoties eruit gooien, om een heel klein dingetje ging het “mis”. De spanning moest eruit. En dat mag ook. Even boos laten zijn, huilen en dan samen op ons grote bed samen liggen, troosten en rustig slapen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten