Vorige week moesten we naar het ziekenhuis in Drachten. Een nieuw ziekenhuis voor ons. Sinds dit jaar is kaasmolaren geconstateerd bij Emmie. Een verschijnsel dat veel voorkomt bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi syndroom. Een foutje in de aanmaak van het tandglazuur. Dat kan, met taaier en dikker slijm en een zwakker slikvermogen, leiden tot gaatjes. Emmie heeft dus al een gaatje in haar kies. Helaas was het niet te voorkomen. Vanwege haar dieet snoept ze al niet en ook poetst ze 3 keer per dag haar tanden. Wederom dikke domme pech.

Haar kiezen zijn dus zwak en moeten nu helemaal opnieuw opgebouwd worden. Dat moet onder narcose, uieteraard. Omdat iemand met Prader-Willi syndroom onder narcose brengen risicovol is, moet dit gebeuren in het ziekenhuis. Het risico zit hem vooral in het beademen tijdens de ingreep.

Donderdag hadden we een gesprek met de anesthesist. De procedure werd besproken. Dat zorgde voor spanning. En de week was al anders dan anders. Ze was niet fit, veel hoesten en veel last van dat taaie dikke slijm. Zelfs twee keer een dag thuisgebleven en ook nog woensdagmiddag slapen. Dan nog de spanning van Sint-Maarten en Sinterklaas. En nu dus weer een ziekenhuis en nieuwe “dokters”.

Eigenlijk wilde ik dit helemaal niet, een ziekenhuis erbij. Had gehoopt dat het gewoon bij onze eigen, fijne, tandarts zou kunnen. Helaas zijn er op haar praktijk de mogelijkheden niet. Dus werden we eerst doorverwezen naar het UMCG. Maanden geleden al. Voor een intake en foto’s. Uiteindelijk niet de juiste plek ivm een enorme wachtlijst. Dus toen doorverwezen naar een andere praktijk, waar ook een anesthesist aanwezig is. Wat een spanning tijdens dat bezoek. Het was in Haren (daar zit Emmie ook op school), laat in de middag, dus heen en weer rijden naar huis had geen zin. Daarom besloten naar een cafeetje te gaan om iets te drinken. Emmie kon alleen maar huilen. Uiteindelijk werd ze in de wachtruimte bij de tandarts weer rustig. Een prachtige speelplek, waar ze even kon ontspannen. Ook de behandelkamer was prachtig met roze muren. Weer foto’s laten maken, terwijl ik een pakket aan formulieren kon invullen. Ook de wens geuit dat het wel heel fijn zou zijn als de behandeling daar plaats kon vinden. En daar was alle begrip voor en de assistenten deden hun stinkende best om er haast achter te zetten en om te kijken of het mogelijk was.

Helaas, een paar dagen later toch bericht dat het dus te risicovol is, dat we dus toch naar het ziekenhuis moeten. Drachten in dit geval ivm kortere wachttijden. Dus donderdagmiddag heb ik Emmie eerder van school gehaald en reden we naar Drachten.

Ook weer hele fijne mensen op de afdeling. Begrip, medewerking, top! Ik moest wel wéér een hele vragenlijst (de vierde) invullen, daarna waren we aan de buurt. Eerst een gesprek met de apothekersassistent. Emmie haar medicatiegebruik doornemen. Daarna kwam de anesthesist, of zoals ze zich voorstelde aan Emmie, de slaapdokter. Wat een lieve vrouw. Heel rustig, kalm en vriendelijk. Toch was er verwarring bij Emmie en veel spanning. Ze kroop zowat in me. De “slaapdokter” legde uit wat er ging gebeuren: een kapje over de mond voor het slaapmiddeltje en een prikje voor de pijnstilling. Maar! Maar, door de tandarts in Haren was verteld dat kindjes een kapje zouden krijgen en geen prikje….voor het slaapmiddel dus. Maar ja, over een prikje met pijnstilling was niet gesproken, dus dat er toch een prikje kwam, was compleet onverwachts en daarvan was Emmie echt zo van slag. Want dat was immers niet de afspraak! Ik was dit al vergeten, kapje geen prikje, maar Emmie onthoudt alles en alles heeft waarde.

Ze kan het dan zó goed zelf verwoorden: mama, ik begrijp het niet helemaal en daar word ik verdrietig van. Zo knap en ook zo ontzettend fijn, omdat wij dan begrijpen waar de spanning vandaan komt. Gelukkig bleef de slaapdokter heel rustig, liet Emmie helemaal uitpraten en kon daarna zelf heel duidelijk uitleggen wat er gaat gebeuren. De rust keerde terug. Toen vroeg ze of Emmie wel mooie “draadjes” in haar armen heeft voor een prikje. Een trigger om een hele scene van de jaarlijkse priksessie tijdens de Prader-Willi poli tot in detail te vertellen. ‘Oef’ dacht ik, dit kan even duren. Maar, wat goed dat ze dit vertelde, want ook het hele “prik in de arm en hele nare tape met watje” verhaal kwam ter sprake. Daar heeft ze toen erg veel last van gehad (zeg maar gerust twee dagen drama), dus punt van aandacht voor de volgende keer: geen watje met tape meer, maar een zachte pleister, of alleen maar een watje. De slaapdokter was intussen druk aan het meetypen en merkte dit ook direct op: we gebruiken hier toverpleisters voor infuusprikjes. Zo geweldig.

Ook had het hele team alle risico’s rondom Prader-Willi besproken en hoefde ik niks uit te leggen. Behalve nog de opmerking dat duidelijkheid over eten (Emmie moet nuchter zijn) en eetmomenten wel heel belangrijk zijn. Dat werd ook direct genoteerd.

Hoewel de opname dag een intensieve dag zal gaan worden, gaan we er met een gerust hart heen straks. Emmie is in goede handen. Dat was het bezoekje echt waard.

Na afloop gingen we nog even wat drinken in de ziekenhuiskantine. Moe, maar rustig.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: wat ben ik trots op dit meisje!

1 reactie

  1. Terecht dat jullie Supertrots zijn, maar ook jullie verdienen een hele grote Pluim voor de wijze waarop jullie het met Emmie beleven. Dikke Duim

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten