Vorige week zaterdag waren wij bij de Prader-Willi conferentiedag “LeerSaam”. Een dag voor ouders, verzorgers, begeleiders en familieleden. Met het thema “transitie”, veranderingen in het leven van je kind met PWS en veranderingen binnen het gezin. Veranderingen in gedrag, lichamelijke veranderingen bij opgroeien, veranderingen op sociaal-emotioneel gebied en veranderingen in woonomgeving. Centraal stond hoe je als ouder, begeleider, opa en oma omgaat met deze veranderingen, en hoe mensen met PWS dit doen. Tijdens de themadag werden handvatten gegeven en ervaringen gedeeld hoe je iemand met PWS op zijn/haar niveau kunt begeleiden in dit proces.

Leidraad waren de mooie gedragsalert boekjes van de stichting.

Dit mooie plaatje van Emmie, samen met mooie foto’s van zo’n 20 andere kinderen met Prader-Willi syndroom, zagen we steeds op het scherm achter de spreker. Fijn dat ze er zo bij was. Mooi om al die andere stralende koppies te zien.

Het was een hele fijne, leerzame en ook emotionele dag.

Heel fijn om andere ouders (in het echt) te ontmoeten en ervaringen te delen.

Tijdens het plenaire gedeelte werden twee moeders geïnterviewd. Een vraag was welk moment tot nu toe veel impact of indruk heeft gemaakt. De geboorte en de periode daarna werd genoemd. Het werd zelfs traumatisch genoemd. Een gevoel dat zoveel herkenning oproept bij mij, maar ook bij andere ouders. Het krijgen van de diagnose, maar vooral ook de periode daarvoor. De onzekerheid.

Een ander moment was een incident rondom voedselveiligheid. Daarbij vertelde een moeder dat je als ouder van een kind met PWS altijd aan staat, altijd op je hoede bent, altijd als een soort psycholoog bezig bent met situaties, altijd meerdere stappen vooruit moet denken. En dat dat zo vermoeiend is en als dat dan niet lukt we ontzettend streng en hard voor onszelf zijn. Want we mogen niet falen. Wij moeten de veiligheid van onze kinderen waarborgen (echt op een ander niveau dan bij kinderen zonder PWS). Toen ze dat vertelde, werd ik nogal emotioneel. Ik vertelde de zaal (huilend) dat ik het net zo voel en dat ik het heel fijn vond dat zij dat wilde delen met ons. Dat gaf mij echt het gevoel dat je niet alleen bent. Want het is soms best eenzaam, dat gevoel. Omdat het zo lastig uit te leggen is.

Ook vertelde een ouder over een situatie waarin zijn kind erg egocentrisch is/lijkt. Is dat “normaal”? Hoort dat bij Prader-Willi syndroom? Ja dus, vanwege de lage sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd. Daarover straks meer.

Een andere vraag was ‘Hoe kom je als ouder tot ontspanning?’ Mindfulness kwam ter sprake en de zaal werd gevraagd wie dat ook praktiseert. Een aantal handen ging de lucht in. Ook die van mij. Ik denk dat dat ons echt kan helpen om zelf ook te ontladen.

Na het plenaire gedeelte hadden we een pauze. Nog steeds emotioneel wilde ik samen met Jasper de zaal verlaten, toen de geïnterviewde moeder en ook andere lieve moeders me een knuffel kwamen geven. Wat was dat fijn. Zo gezien en zo begrepen. Als jullie dit lezen, dank jullie wel!

Na de pauze werd ik zelfs nog in het zonnetje gezet, omdat we na vijf jaar stoppen met Gratitude. Zo ontzettend lief! Ook dat was een emotioneel moment. Het blijkt toch niet niks, stoppen met Gratitude. Zoals ik ook daar in de zaal zei: het heeft niet alleen gezorgd voor hele mooie bijdrages aan belangrijke initiatieven en onderzoeken, het heeft voor mij persoonlijk ook gezorgd voor verbondenheid. Dank, het bestuur van de Prader-Willi Stichting, voor dit mooie cadeau! Dat waardeer ik zeer.

Tijdens de middag werden er workshops aangeboden. Wij kozen voor een workshop van twee gedragsdeskundigen over de vertaalslag van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau van je kind met PWS naar de praktijk. Zij legden de nadruk op wat het betekent om een bepaald emotioneel ontwikkelingsniveau te hebben en hoe dit zich verhoudt tot de vier basisbehoeften (fysiek, emotioneel, mentaal, zingevend). Wat we altijd in ons achterhoofd moeten houden bij onze kinderen met PWS is dat onze kinderen heel veel KUNNEN, maar maar weinig AANKUNNEN.

Hoewel we hier al een keer een presentatie over bijgewoond hebben, was het heel nuttig dit nogmaals te horen en er nu ook een gesprek over te hebben, je vragen te kunnen stellen.

Belangrijk is dat kinderen met PWS vrijwel nooit (voor zover nu bekend) een hogere sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd bereiken dan drie jaar. Dat terwijl je kind cognitief best zijn of haar kalenderleeftijd kan hebben. Emmie is bijvoorbeeld echt een slim meisje, heel wijs. Ze kan goed leren, pikt de dingen toch redelijk snel op. Maar op sociaal-emotioneel gebied, dus hoe je reageert op situaties, hoe je functioneert in gezelschap etc., gedraagt ze zich echt jonger. Dat egocentrische bijvoorbeeld, dwingend en directief. Dat verschil in leeftijden valt nu steeds meer op.

Vooral als ze veel spanning ervaart. En dat ervaart ze heel vaak, heel erg. Alles geeft haar spanning. Van welke sokken ze aan moet en het inpakken van haar schooltas tot verjaardagen en “feest” dagen. De spanning kan snel enorm oplopen. Een heel belangrijk inzicht is dat ze op zo’n moment dan sociaal-emotioneel nóg jonger is en waarschijnlijk zelfs functioneert op baby/dreumes-niveau. Vaak als Emmie zeer gespannen en verdrietig is, rent ze naar de bank en vraagt me dan om haar te komen troosten. Niks anders helpt dan. Praten niet, redeneren niet. Alleen maar nabijheid, als een baby. Er zijn. Door dit in te zien, door dus te weten wat ze op zo’n moment nodig heeft en het haar te kunnen geven, kun je ervoor zorgen de spanning omlaag te krijgen.

Hoewel we dit eigenlijk al wisten, vergeet je het soms gewoon. In de waan van de dag. Vooral in deze té drukke maanden.

Zaterdag toen wij terugkwamen van Nijmegen en haar gingen ophalen, zagen we al een heel vermoeid meisje op de bank, kijkend naar het Sinterklaasjournaal. Hoewel ze het altijd heel fijn heeft bij opa en oma, blijkt het toch ook wel weer veel voor haar (wat ik dan weer heel lastig vind, want wij wilden echt heel graag naar deze conferentie dag, want belangrijk voor ons, maar je weet ook dat het ook veel vraagt van je kind). Thuis kwam alles eruit. De opgebouwde spanning. Ontroostbaar, oververmoeid overstuur. Het enige dat je dan dus kunt doen, is vasthouden, troosten, er zijn. Uiteindelijk is ze in mijn armen, in haar kleren, in ons bed in slaapgevallen.

Ze kan het dus allemaal niet aan, de drukte van deze maanden, dus laten we haar af en toe een dagje thuis bijkomen, bijslapen en opladen. De ballon laten leeglopen. En wat een verschil maakt dat. Minder spanning, minder haperen, vrolijker.

Dank Guido en Suzanne voor deze kennis, inzichten en het gesprek. Heel waardevol.

Dank Prader-Willi Stichting voor het organiseren van deze dag. Wat was het goed georganiseerd! Mooie vragen, mooie gesprekken, veel herkenning, erkenning, verbondenheid, tranen, knuffels en we hebben ook zeker gelachen!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde berichten