When we share our stories, we are seeking connection with those who have endured the same.

Woensdagochtend 8 maart. Net terug van mijn reis naar Indonesië, met mijn vader, broers en zus. Voor het eerst zo lang van huis. Voor het eerst sinds acht jaar weer op avontuur, op ontdekking. Ver weg. Het was heerlijk. Gewoon Miriam zijn en niet een (zorg)moeder. De spieren ontspannen, geen druk en spanning in je …

31 december 2022 en we springen weer een gat in de lucht!

31 december 2022 🌟 En we springen weer een gat in de lucht!!!Ongelooflijk, wat een steun hebben we de afgelopen maanden van jullie gekregen! Dit jaar hebben we ons ingezet voor het @praderwillihuisEen zorgwooncomplex, speciaal voor tieners en (jong)volwassenen met Prader-Willi syndroom. Het doel was een spinningfiets te kunnen kopen voor de bewoners. Zodat zij in …

LeerSaam

Vorige week zaterdag waren wij bij de Prader-Willi conferentiedag “LeerSaam”. Een dag voor ouders, verzorgers, begeleiders en familieleden. Met het thema “transitie”, veranderingen in het leven van je kind met PWS en veranderingen binnen het gezin. Veranderingen in gedrag, lichamelijke veranderingen bij opgroeien, veranderingen op sociaal-emotioneel gebied en veranderingen in woonomgeving. Centraal stond hoe je …

Ik blijf het maar zeggen, maar wat ben ik toch enorm trots op dit meisje!!

Vorige week moesten we naar het ziekenhuis in Drachten. Een nieuw ziekenhuis voor ons. Sinds dit jaar is kaasmolaren geconstateerd bij Emmie. Een verschijnsel dat veel voorkomt bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi syndroom. Een foutje in de aanmaak van het tandglazuur. Dat kan, met taaier en dikker slijm en een zwakker slikvermogen, leiden tot …