In eerdere berichten noemde ik al de vele symptomen van PWS. Een waslijst. Die we bij de diagnose kregen. Dan heb je nog geen idee hoe die zich zullen openbaren bij dat hummeltje, daar in dat wiegje op de medium care. Spierslapte, ja dat was direct bij de geboorte duidelijk. Een lijkbleek lappenpopje. Een andere …

Daar ging ze gisteren. Op naar het feestje van haar vriendinnetje uit de klas. Cadeautjes zelf ingepakt. Uiteraard. Bff ketting om. Afgesproken met het vriendinnetje. Nooit zonder zonnebril het huis uit. Vol goede moed, maar ook gespannen. Veel vragen, vroeg wakker. Het is nog maar het tweede kinderfeestje voor Emmie. Van te voren contact met de …

Het is alweer mei (al voelt het alsof het jaar net begonnen is), dus ook PWS Awareness maand. De afgelopen jaren hebben we in deze speciale maand nóg meer aandacht gevraagd voor PWS, maar heb ik ook vooral openhartig meer gedeeld. Over wat PWS is, doet, betekent voor ons. De afgelopen weken vond ik PWS …

Je je ineens realiseert dat je je haren wast met douchegel in plaats van shampoo… Dat had ik dus gisteren. Na een telefoontje met de PWS arts over de uitslagen van de onderzoeken. Op zich goed nieuws wat betreft de meeste onderzoeken. Emmie haar vetpercentage is lager dan vorig jaar. Haar verhouding lengte/gewicht is keurig! …

We bestaan dit jaar al vier jaar. Al vier jaar lang vragen wij aandacht voor het zeldzame Prader-Willi syndroom en doneren wij aan verschillende onderzoeken. Aandacht vragen voor PWS doe ik door jullie een kijkje te geven in ons leven en door er af en toe iets dieper op in te gaan. Vorige week maandag …

Daar gaat ze, na bijna twee weken thuis, weer naar school. Een nieuwe klas: de Padvinders. Precies twee jaar geleden begon ons meiske als kleuter op de Mytylschool bij de Houthakkers. Het had nogal wat voeten in aarde om Emmie op deze school te krijgen. Het hele toelaatbaarheidsverklaringsverhaal (tlv) van een vorige blog. Maar twee …

Dankbaar voor de kleine dingen, omdat niets vanzelfsprekend is. De vakantie zit erop. Hij begon niet al te denderend. Emmie was nog steeds niet helemaal fit. Mond vol aften. Pijnlijk. Sneu. Dus maandag naar de tandarts en met wat hulp en coaching van de tandarts ging het poetsen gaandeweg de week beter en verdwenen de …

Niets is vanzelfsprekend…. Als je kind niet “regulier” is. Een paar weken geleden kregen we bericht van Emmie haar school dat de toelaatbaarheidsverklaring (TLV) weer afgegeven moet worden door de commissie van advies. Deze tlv moet afgegeven worden om onderwijs te mogen blijven volgen op de Mytylschool. Twee jaar geleden zaten we in hetzelfde schuitje. …

Na twee jaar de Prader-Willi skin-picking studie gesteund te hebben, wilde ik graag een nieuw doel voor komend jaar. Hoewel de studies en onderzoeken die wij de afgelopen jaren gesteund hebben natuurlijk ontzettend belangrijk zijn en we dit met liefde gesteund hebben, leek het me ook fijn om een doel te kiezen dat wat tastbaarder …

Het is 30 december 2021. Ik zit heerlijk op de bank, laptop op schoot, uitzicht op zee. Vorig jaar zaten we hier ook. Toch voelt het nu zo anders. Vorig jaar had ik een constante paniek in mijn lijf. Een gejaagdheid, alsof ik steeds op adem moest komen, dat ging maar niet weg. Niet tijdens …