Woensdagochtend 8 maart. Net terug van mijn reis naar Indonesië, met mijn vader, broers en zus. Voor het eerst zo lang van huis. Voor het eerst sinds acht jaar weer op avontuur, op ontdekking. Ver weg. Het was heerlijk. Gewoon Miriam zijn en niet een (zorg)moeder. De spieren ontspannen, geen druk en spanning in je …

Afgelopen zaterdag was het dan zover. We gingen de cheque van Gratitude pws langsbrengen bij het Prader-Willi Huis. Zoals je ziet op de foto bij het Huis (op de homepage), was Emmie ook mee. Aan dat koppie zie je al dat ze overloopt. Overprikkeld. Nu, achteraf, denken we ook: hoe hebben we dit nou kunnen …

Afgelopen vrijdag was het eindelijk zover. Na een aanloop van maanden, werden Emmie haar kaaskiezen behandeld in het ziekenhuis. Bij Emmie is de aanleg van de kiezen niet goed. Ook de aanmaak van haar tandglazuur is verstoord. Hierdoor zijn haar kiezen poreuzer en dus kwetsbaarder voor cariës. Die had ze dan ook al in haar …

31 december 2022 🌟 En we springen weer een gat in de lucht!!!Ongelooflijk, wat een steun hebben we de afgelopen maanden van jullie gekregen! Dit jaar hebben we ons ingezet voor het @praderwillihuisEen zorgwooncomplex, speciaal voor tieners en (jong)volwassenen met Prader-Willi syndroom. Het doel was een spinningfiets te kunnen kopen voor de bewoners. Zodat zij in …

Eerlijk gezegd keek ik er niet echt naar uit. We zouden het eigenlijk ook helemaal niet doen. Emmie vond het zelf te druk en het hoefde voor haar ook niet per se. Tot ongeveer een kleine twee maanden geleden. Na school, kreeg ik heel voorzichtig de vraag: stel hè mama, een voorbeeld, als ik nou wel …

Vorige week zaterdag waren wij bij de Prader-Willi conferentiedag “LeerSaam”. Een dag voor ouders, verzorgers, begeleiders en familieleden. Met het thema “transitie”, veranderingen in het leven van je kind met PWS en veranderingen binnen het gezin. Veranderingen in gedrag, lichamelijke veranderingen bij opgroeien, veranderingen op sociaal-emotioneel gebied en veranderingen in woonomgeving. Centraal stond hoe je …

Vorige week moesten we naar het ziekenhuis in Drachten. Een nieuw ziekenhuis voor ons. Sinds dit jaar is kaasmolaren geconstateerd bij Emmie. Een verschijnsel dat veel voorkomt bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi syndroom. Een foutje in de aanmaak van het tandglazuur. Dat kan, met taaier en dikker slijm en een zwakker slikvermogen, leiden tot …

Zaterdag ging ik vol goede moed op pad. Onderweg naar de boot naar Texel voor het familieweekend. In mijn eentje. Dat drukte de pret al een beetje, maar besloot dat maar weg te stoppen. Toch in de auto met een beetje wee gevoel. Herken je dat? Eenmaal op de boot lukte dat wegstoppen niet meer. …