Eerlijk gezegd keek ik er niet echt naar uit. We zouden het eigenlijk ook helemaal niet doen. Emmie vond het zelf te druk en het hoefde voor haar ook niet per se. Tot ongeveer een kleine twee maanden geleden. Na school, kreeg ik heel voorzichtig de vraag: stel hè mama, een voorbeeld, als ik nou wel …

Vorige week zaterdag waren wij bij de Prader-Willi conferentiedag “LeerSaam”. Een dag voor ouders, verzorgers, begeleiders en familieleden. Met het thema “transitie”, veranderingen in het leven van je kind met PWS en veranderingen binnen het gezin. Veranderingen in gedrag, lichamelijke veranderingen bij opgroeien, veranderingen op sociaal-emotioneel gebied en veranderingen in woonomgeving. Centraal stond hoe je …

Vorige week moesten we naar het ziekenhuis in Drachten. Een nieuw ziekenhuis voor ons. Sinds dit jaar is kaasmolaren geconstateerd bij Emmie. Een verschijnsel dat veel voorkomt bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi syndroom. Een foutje in de aanmaak van het tandglazuur. Dat kan, met taaier en dikker slijm en een zwakker slikvermogen, leiden tot …

Zaterdag ging ik vol goede moed op pad. Onderweg naar de boot naar Texel voor het familieweekend. In mijn eentje. Dat drukte de pret al een beetje, maar besloot dat maar weg te stoppen. Toch in de auto met een beetje wee gevoel. Herken je dat? Eenmaal op de boot lukte dat wegstoppen niet meer. …

In eerdere berichten noemde ik al de vele symptomen van PWS. Een waslijst. Die we bij de diagnose kregen. Dan heb je nog geen idee hoe die zich zullen openbaren bij dat hummeltje, daar in dat wiegje op de medium care. Spierslapte, ja dat was direct bij de geboorte duidelijk. Een lijkbleek lappenpopje. Een andere …

Daar ging ze gisteren. Op naar het feestje van haar vriendinnetje uit de klas. Cadeautjes zelf ingepakt. Uiteraard. Bff ketting om. Afgesproken met het vriendinnetje. Nooit zonder zonnebril het huis uit. Vol goede moed, maar ook gespannen. Veel vragen, vroeg wakker. Het is nog maar het tweede kinderfeestje voor Emmie. Van te voren contact met de …

Het is alweer mei (al voelt het alsof het jaar net begonnen is), dus ook PWS Awareness maand. De afgelopen jaren hebben we in deze speciale maand nóg meer aandacht gevraagd voor PWS, maar heb ik ook vooral openhartig meer gedeeld. Over wat PWS is, doet, betekent voor ons. De afgelopen weken vond ik PWS …

Je je ineens realiseert dat je je haren wast met douchegel in plaats van shampoo… Dat had ik dus gisteren. Na een telefoontje met de PWS arts over de uitslagen van de onderzoeken. Op zich goed nieuws wat betreft de meeste onderzoeken. Emmie haar vetpercentage is lager dan vorig jaar. Haar verhouding lengte/gewicht is keurig! …