Even stilstaan bij en dankbaar zijn voor de mooie kleine dingen
Het afgelopen jaar en ook vorig jaar hebben wij het Prader-Willi skin-picking onderzoek als doel gekozen.Toen we dit als doel kozen, liet Emmie nog geen skin-picking zien. Toch vond ik het belangrijk om ons steentje hier aan bij te dragen en hier aandacht voor te vragen. Ik heb beelden gezien van wat skin-picking inhoudt. Naar. …
Poeh…drie dagen verjaardag vieren zit erop. We hebben het er voordien lang over gehad: hoe gaan we het vieren? Na het vieren van mijn verjaardag, na school, alleen met de ouders, bleek al dat dat al te druk was. Toen de thermometer naar rood ging, toch maar de ouders verzocht naar huis te gaan. Dus …
Deze week werd ik door het AD geïnterviewd voor een wekelijkse rubriek over zeldzame/onbekende aandoeningen en de gevolgen daarvan. Het doel is om meer bekendheid, bespreekbaarheid en bewustzijn te creëren rondom ziektes die niet altijd bekend zijn, maar wel een grote impact op iemand kunnen hebben. Wederom een fijn gesprek. Lees hier het hele interview. …
Voor Jan Magazine werd ik geïnterviewd over ons, over Prader-Willi syndroom en over Gratitude. Het was een heel openhartig gesprek. Lees hier het hele interview.
Hoe het idee voor Gratitude is begonnen, kunnen jullie hier op de website bij “Ons verhaal” lezen. Maar hoe het idee verder uitgewerkt is, heb ik nooit echt gedeeld. Dat werd wel eens tijd! Zoals verteld, kwam ik vier jaar geleden met het idee bij Pamela. Zij had mij destijds een heel lief armbandje opgestuurd, …
Voor het mooie platform voor “wereldwijven” van Anouk Smulders, “Grace & Us”, mocht ik ons verhaal delen. Ik had een fijn gesprek met interviewster Saskia Smith en zij heeft er een heel mooi stuk over geschreven. Openhartig en eerlijk. Best spannend dat jullie dat nu ook kunnen lezen. Toch vind ik het belangrijk om te …
Het interview met Wendy Online staat online! 🤗 Met dank aan Wendy van Dijk en de redactie van Wendy Online voor dit mooie artikel en aandacht in deze Prader-Willi awarenessmaand! 🙏❤️ Lees het volledige artikel hier
We staan in de Libelle van deze week! Nummer 50. Zo blij met deze aandacht voor het Prader-Willi syndroom en onze dankbaarheidsarmbandjes! Dank jullie wel @libelle 🧡 Helaas hebben we geen linkje naar het oorspronkelijke artikel, klik op het artikel hieronder om hem te vergroten.
Yeay! We staan in de herfsteditie van de nieuwsbrief van Stichting Kind en Groei!! 🤗 Stichting Kind en Groei is het Prader-Willi kennis- en onderzoekscentrum. Emmie doet mee aan de groeihormoonstudie. Emmie krijgt elke dag groeihormoon toegediend. Dit bevordert haar groei, haar spierkracht en haar cognitieve ontwikkeling. Zonder het groeihormoon zou ze nu nooit alle …
