Door onze Gratitude sieraden en producten te kopen, steun je ons doel om meer onderzoek naar het Prader-Willi syndroom, betere ondersteuning voor iedereen die te maken heeft met PWS en bewustzijn rondom PWS te realiseren.

Het Prader-Willi syndroom is zeer zeldzaam en wordt door veel verschillende kenmerken getypeerd. Spierslapte, een ontwikkelingsachterstand, gedragsproblematiek en een ongeremde eetlust zijn enkele van de vele symptomen. Omdat PWS zeer zeldzaam is (er worden er in Nederland ongeveer 10 kindjes per jaar mee geboren) is veel nog onbekend en daarom is meer onderzoek zeer noodzakelijk. Ons doel is om bij te dragen aan een zo normaal mogelijk leven voor mensen met het Prader-Willi syndroom. Met de opbrengst van Gratitude steunen wij de Prader-Willi stichting en PWS-onderzoek.

Onze bijdrages tot nu toe

Inmiddels bestaat Gratitude zo’n vier jaar (sinds 2018) en in die tijd hebben we al veel mooie doelen kunnen steunen:

  • 2018: Gedrag Alerts boekje (aandachtspunten en gedragsadviezen voor kinderen van 4 tot 10 jaar met Prader-Willi syndroom)
    Bijdrage: €1600
  • 2019: Groeihormoononderzoek bij volwassenen met Prader-Willi syndroom
    Bijdrage: €2000
  • 2020: Prader-Willi syndroom Skin-picking onderzoek
    Bijdrage: €1600
  • 2021: Prader-Willi syndroom Skin-picking onderzoek
    Bijdrage: €2100

Doel 2022

Dit hebben we natuurlijk niet alleen gedaan. We zijn jullie ontzettend dankbaar voor jullie aankopen. Dank voor jullie aandacht en steun.

Voor 2022 hebben we een nieuw doel gekozen. Hoewel de studies en onderzoeken die wij de afgelopen jaren gesteund hebben natuurlijk ontzettend belangrijk zijn en we dit met liefde gesteund hebben, leek het me ook fijn om een doel te kiezen dat wat tastbaarder is.

Steeds vaker hoor en lees ik dat kinderen met Prader-Willi syndroom steeds jonger zijn wanneer ze in een gezinsvervangend tehuis gaan wonen. Zelfs al vanaf een jaar of tien. Zelfs nu ik dit typ, voel ik een knoop in mijn maag en brok in mijn keel. Want wellicht is dit ook onze toekomst.

Vaak is de spanning rondom eten en moeilijk verstaanbaar gedrag de reden dat kinderen niet meer thuis kunnen wonen. Het gedrag zorgt voor erg veel spanning thuis. Maar vooral is het lastig om het kind met PWS de rust en structuur te kunnen blijven geven die het zo nodig heeft.

Gelukkig bestaan er Prader-Willi huizen. Woonhuizen speciaal voor kinderen en (jong)volwassenen met Prader-Willi syndroom, waar de bewoners in een prikkelarme omgeving wonen, er een voorspelbare dagstructuur is en vaste begeleiders het team vormen. Tevens is er veel aandacht voor gezonde voeding, sport en beweging om de bewoners fit en vitaal te houden.  

Het Prader-Willi Huis in het Friese Mûnein is zo’n fijne plek. Ik had al langer het idee iets voor hun te willen doen, omdat ik het fantastisch vind dat deze plek er is en ik hier graag meer aandacht voor wil vragen.

Waar veel behoefte aan is in het huis, zeker nu in deze corona pandemie, is sportmateriaal. In het bijzonder een spinningfiets met scherm! Omdat mensen met PWS een lagere calorieverbranding hebben, maar wel meer vet- dan spiermassa, is bewegen/sporten ontzettend belangrijk. Om het gewicht onder controle te houden, maar ook om de spieren sterker te maken. Dus hoe mooi zou het zijn als wij dit jaar zo’n mooie fiets voor de bewoners kunnen realiseren?! Zo kunnen de bewoners op een leuke manier aan hun beweging komen.

Wil jij je steentje bijdragen en de bewoners van het Prader-Willi Huis dolgelukkig maken met zo’n mooie fiets? Denk dan ajb aan ons voor je cadeautjes, voor een dierbare of voor jezelf.

Neem een kijkje in onze webshop voor al onze mooie Gratitude producten.

Wil je meer weten over het Prader Willi Huis?
Hier lees je er meer over: www.praderwillihuis.nl

Wil je meer weten over skin-picking en het Gedrag Alerts boekje?
Hier lees je er meer over: Gedrag Alerts boekje.

Benieuwd hoe Gratitude is ontstaan en ontwikkeld de afgelopen jaren?
Lees ons blog: Hoe het allemaal begonnen is…

Wil je meer weten over Prader-Willi syndroom?
Neem dan een kijkje op de website van het PWS expertisecentrum.