Door onze Gratitude sieraden en producten te kopen, steun je ons doel om meer onderzoek naar het Prader-Willi syndroom, betere ondersteuning voor iedereen die te maken heeft met PWS en bewustzijn rondom PWS te realiseren.

Het Prader-Willi syndroom is zeer zeldzaam en wordt door veel verschillende kenmerken getypeerd. Spierslapte, een ontwikkelingsachterstand, gedragsproblematiek en een ongeremde eetlust zijn enkele van de vele symptomen. Omdat PWS zeer zeldzaam is (er worden er in Nederland ongeveer 10 kindjes per jaar mee geboren) is veel nog onbekend en daarom is meer onderzoek zeer noodzakelijk. Ons doel is om bij te dragen aan een zo normaal mogelijk leven voor mensen met het Prader-Willi syndroom. Met de opbrengst van Gratitude steunen wij de Prader-Willi stichting en PWS-onderzoek.

Onze bijdrages tot nu toe

Inmiddels bestaat Gratitude zo’n 3 jaar (sinds 2018) en in die tijd hebben we al veel mooie doelen kunnen steunen:

  • Gedrag Alerts boekje (aandachtspunten en gedragsadviezen voor kinderen van 4 tot 10 jaar met Prader-Willi syndroom)
    Bijdrage: €1600
  • Groeihormoononderzoek bij volwassenen met Prader-Willi syndroom
    Bijdrage: €2000
  • Prader-Willi syndroom Skin-picking onderzoek
    Bijdrage: €1600

Dit hebben we natuurlijk niet alleen gedaan. We zijn jullie ontzettend dankbaar voor jullie aankopen. Dank voor jullie aandacht en steun.

Ook dit jaar steunen we het Skin-picking onderzoek. Skin-picking is een zeer naar symptoom van Prader-Willi syndroom, waarbij er in meer of mindere mate gepulkt en gekrabd wordt aan wondjes, muggenbulten etc. Ongeveer 75% van de kinderen en volwassenen met PWS doet aan skin-picking. Bij ernstige stress kan skin-picking verergeren en leiden tot ernstige ontstekingen. Het onderzoek heeft als doel een werkend medicijn te ontwikkelen om skin-picking tegen te gaan. Ook Emmie doet aan skin-picking. Heel naar om te zien en heel moeilijk om tegen te gaan. Een werkend medicijn is ontzettend wenselijk.

Wil je meer weten over skin-picking en het Gedrag Alerts boekje?
Hier lees je er meer over: Gedrag Alerts boekje.

Benieuwd hoe Gratitude is ontstaan en ontwikkeld de afgelopen jaren?
Lees ons blog: Hoe het allemaal begonnen is…

Wil je meer weten over Prader-Willi syndroom?
Neem dan een kijkje op de website van het PWS expertisecentrum.